martedì 11 giugno 2013

Alberta Ferrari: cara Zanardo. Ancora riguardo alla mastectomia preventiva

Riceviamo e volentieri pubblichiamo:
In calce alla recente discussione ben riassunta in questo post di Politica Femminile, vedo con piacere che Lorella Zanardo opta per un’entrata nel merito del dibattito scientifico riportando alcune dichiarazioni dell’American Cancer Society. Ad esempio: “Non tutte le donne hanno bisogno di fare test genetici, e non tutte le donne che risultano positive per la mutazione del gene BRCA devono subire una doppia mastectomia”. Certamente! il tumore eredo-familiare rappresenta solo il 5-10% di tutte le neoplasie mammarie, anche se questa piccola sottopopolazione è del tutto peculiare e richiede interventi diversi di gestione.
E tutte le volte che ne ho occasione sottolineo che la scelta tra le opzioni di riduzioni del rischio a oggi disponibili è squisitamente personale, della donna, scrupolosamente informata. 
Su altri aspetti più tecnici non mi addentro, non è questa la sede. Penso che scriverò un articolo ad hoc (“la scelta di Jolie”). Zanardo prosegue: “La mia opinione è che non tutte le persone che leggono quello che Angelina Jolie ha scritto, lo capiranno così (…) I media vanno usati con attenzione, specialmente quando si è uno status symbol”. 
Appunto. E anche la Zanardo per molte donne italiane (me compresa) fa opinione.
Per questo torno sulle sue dichiarazioni. Quando ho letto sulla stampa nazionale falsità (ad esempio sul Corriere “la vitamina A funziona meglio”: ove si parla di uno studio i cui risultati saranno disponibili tra almeno 7 anni; o battute sbrigative che trovo maschiliste come “lo sconsiglierei a mia moglie”) o titoli fuorvianti (su Vero: “nel 99% dei casi basta la prevenzione” – intendendo prevenzione secondaria, ovvero diagnosi precoce. Ma che basti nel 99% dei casi è una sciocchezza che certo non si applica alle portatrici di mutazione BRCA). O anche satira che mi pare totalmente fuori luogo (su La Stampa)...

bè, tutte voci maschili, chissà perché. Questo mi dicevo, leggendo sul tema gravissime imprecisioni, offese alla dignità femminile, ma soprattutto mancata opportunità di fare informazione seria su un tema che tocca alcune donne in modo drammatico.
E mi aspettavo che le Donne reagissero. Invece. Lella Costa come Lorella Zanardo, in modi differenti, hanno fatto da cassa di risonanza di un tabù culturale in Italia (quando non di interessi ben poco nobili) senza saperlo. 
E le donne, le addette ai lavori così come le Angeline vere italiane, in altre parole senologhe e pazienti, sono ancora una volta tradite da uno stato che non attua politiche sanitarie che invece dovrebbero sostenere questa particolare situazione. Su questo io scriverò dal punto di vista della riflessione di un medico che ha fatto di questo specifico ambito il proprio focus professionale. 
Ma a voi che fate opinione e cercate il bene delle donne, lancio un appello: ascoltate la voce delle dirette interessate. 
Ascoltate quello che scrivono Anna Gazziero e Ornella Campanella. Leggete il libro “Il rischio” di Silvia Mari (giornalista e filosofa, mastectomia preventiva a 28 anni), e ascoltate perché ha fatto questa scelta. Ascoltate gli interventi delle donne che arriveranno anche qui. 
A Lorella Zanardo vorrei anche raccontare un episodio personale. Nel 2011 fui presidente del primo convegno nazionale sulla “Gestione della donna ad alto rischio di tumore della mammella e dell’ovaio”. Feci una presentazione sulla chirurgia preventiva, argomento talmente tabù in Italia che ebbi defezioni illustri dell’ultima ora da parte di alcuni illustri colleghi maschi, pur invitati ad esprimersi. Tra le mie diapositive ce n’era una con il suo libro al centro, “il corpo delle donne”, circondata da immagini di donne trasformate da interventi “estetici” in caricature di donna (non sono contro la chirurgia estetica, solo quella con risultati caricaturali). E chiamavo tutti a riflettere: non è giusto e non è ora che la donna possa decidere del suo corpo, anche nella direzione della mastectomia preventiva se (e sottolineo se), dopo approfondite riflessioni, questa fosse la sua scelta, avallata da evidenze scientifiche e prevista in tutti i protocolli internazionali? 
Perché in un mondo che manipola il corpo femminile con tanta superficialità, una donna che decide in piena consapevolezza e autonomia di pensiero di fare una scelta così dolorosa deve anche essere colpevolizzata?
Non si tratta di fare "pubblicità" a un prodotto o a una scuola di pensiero (informate, e ascoltando tutte le campane, le donne decideranno di volta in volta, ciascuna per sé, alla luce della propria storia personale). Si tratta di approfondire un tema grave in modo scevro da pregiudizi. Ringrazio le Donne di Politica Femminile Italia che hanno permesso di aprire un dibattito così serio, composto e con differenti punti di vista. Grazie di cuore.
Alberta Ferrari, 11 giugno 2013

5 commenti:

  1. Grazie dott.ssa Ferrari, io non la conosco, ma da quello che scrive lei conosce me. Grazie perchè ci difende da quell'ignoranza che non ti aspetti. E non te l'aspetti perchè la esprimono le donne ed esperti famosi ed in questo caso forse non è ignoranza ma qualcos'altro. Vedete io sono BRCA 2 positiva ammalata a 40 anni, mia sorella uguale ammalata a 39. Ma un'intervista, un parere, una storia vera, chi ha parlato e sparlato di quest'argomento l'avrà mai chiesto??Avranno mai pensato ai lutti, al dolore, alle perdite che queste famiglie hanno subito?? Ai percorsi difficili di cura che famiglie intere hanno affrontato?? Si, perchè questo cancro è un cancro della famiglia. Famiglia che rimane sola, spaventata davanti ad un sistema che non la capisce e non la tutela come dovrebbe.

    RispondiElimina
  2. sono molto felice che ci possano essere degli spazi, come questo nei quali è possibile confrontarsi su questo delicatissimo tema, ma in maniera garbata, secondo conoscenze scientifiche e dopo attente riflessioni. evitando di sparare sentenze solo per il gusto di conquistare un titolone in qualche rivista di gossip o strappare qualche applauso nei salotti televisivi. Se potessi incontrare Angelina Jolie le direi grazie, grazie perchè attraverso il suo outing si è aperta questa enorme finestra mediatica su un tema ancora poco conosciuto. e perchè no, in questo modo anche le donne più semplici, quelle che non dispongono di grandi strumenti economici e/o culturali almeno hanno una vaga idea della mastectomia, della mutazione...perchè lo ha fatto la Jolie. Ai medici poi il compito affatto semplice di indirizzare le donne davvero ad "alto rischio" verso un percorso di screening appropriato. Ringrazio la Dott.ssa Ferrari per il suo impegno costante e incessante nel cercare di fornire informazioni corrette alle donne, agli organi di informazione anche attraverso i blogger, le radio, i social network- Io come donna che ha scelto di sottoporsi a mastectomia preventiva a causa della mutazione genetica, ci metto la faccia e sono aperta e disponibile a ogni confronto purchè le donne conoscano la tematica e gli strumenti a loro disposizione per prevenire l'insorgenza della malattia. Poi la donna sceglie che strada intraprendere, liberamente ma consapevolmente. Non mi definisco nè eroina, nè madre coraggio , solo una donna che ha fatto la scelta che la fa sentire meglio-Grazie,

    RispondiElimina
  3. premetto che io di questa vicenda non posso parlare né da ammalata (per ora e spero mai), né da soggetto con grave familiarità, né da operatrice (e tantomeno da "opinion maker").
    Premetto anche che non ho NESSUNA fiducia nelle buone intenzioni di chi detiene il business della salute e ritengo che la manipolazioni mediatica che induce a creare falsi bisogni o a medicalizzare tutto sia ferocissima e sempre in agguato. Sono fra quelle arrabbiatissime, per esempio, per il dilagare del parto cesareo, e perché abbiamo già buttato nel dimenticatoio gli insegnamenti di figure importanti come Ferruccio Miraglia.
    Morale: la prima sensazione di fronte alla notizia della Jolie è stata anche per me di preoccupazione e diffidenza, e anche di una serie di domande ovvie: come può affrontare un iter così chi non ha tantissimi soldi e assistenza? e soprattutto: ma COSA significa fare questa scelta, cosa davvero comporta? dove trovare i pro e i contro da mettere sul piatto in modo obiettivo, senza buttare via il bambino con l'acqua sporca ma anche senza rischiare di farsi prendere in giro?
    QUESTE RISPOSTE, avrebbero dovuto cercare di costruire - per quanto possibile - le blogger amiche delle donne.
    Di certo né Lella Costa né Zanardo avevano cattive intenzioni, nelle loro dichiarazioni a caldo, ma - soprattutto Zanardo !! DOVEVA trattare la cosa in modo più ponderato. La Costa è un'attrice, mica una giornalista impegnata a tempo pieno sul tema del corpo delle donne! Zanardo si, invece: questo le impone il dovere dell'approfondimento e della prudenza, su certi temi, ancora di più di quanto sia imposto a tutti - giornalisti in testa. Da lei mi sarei aspettata, per cominciare, un taglio come quello dato da Maria Giovanna Luini, vedi qui
    http://www.ilfattoquotidiano.it/2013/05/14/angelina-jolie-e-rischio-tumore-al-seno-mastectomia-non-e-scherzo/593916/
    e magari l'apertura di un dibattito serio, fra le donne e le ragazze.
    Non so se si rende conto dello sconcerto che hanno creato, invece, le sue considerazioni tagliate con l'accetta.
    A questo punto il problema nel problema, secondo me, è anche l'arroganza del suo atteggiamento: dà dell'arrogante alle altre e non risponde seriamente a nessuno, scrollandosi di dosso le scocciatrici come le mosche. Certo, sarà molto impegnata, ma un piccolissimo segnale di risposta, la promessa di pensarci, costa meno di mezzo minuto, e per ora non mi pare abbia dato nemmeno quello.
    E questo apre, come si dice, "un altro thread di discussione".
    Uno è sull'argomento in sè, che merita e richiede VERA INFORMAZIONE, con vero contraddittorio.
    L'altro è sul predicare bene e razzolare di conseguenza, e sul valore meraviglioso dell'autocritica, che tutti chiedono agli altri ma pochi sanno praticare. Cosa che ho già notato riguardo a diverse "blogger" che si ritagliano il ruolo di opinion leader delle donne, per esempio, dimenticando quel dibattito bellissimo che, fra le donne, ha messo sul banco degli imputati il leaderismo a favore di umiltà e comunione.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. I business sono tanti. Quello della salute, certo. Ricordiamoci pero` che esiste anche quello della cultura e che dispone di strumenti di legittimazione molto pervicaci.

      Elimina
  4. intanto Zanardo sulla sua turris eburnea zitta e mosca.
    A me che mi taglino le tette in via preventiva mi fa solo orrore, a occhio e croce è un'opzione su cui farei un falò, proprio come Costa e Zanardo hanno fatto a caldo, ma ringrazio chi mi ha fatto venire i dubbi, almeno se lo farò sarà più a ragion veduta

    però farei un bel falò anche di tutti le belle parole della Zanardoe quelle come lei, che al momento in cui vengono interpellate pubblicamente mandano solo messaggi di disprezzo
    ma annatevenne un po' affanculo va...
    Concè

    RispondiElimina